De nouvelles données soulignent le besoin urgent d'améliorer l'éducation et le diagnostic de la néphrite lupique (maladie rénale liée au lupus), une complication grave du lupus.
WASHINGTON, 6 mai 2025 /PRNewswire/ -- Une enquête mondiale menée par la Fédération mondiale du lupus révèle que 47 % des personnes vivant avec le lupus font état d'une atteinte rénale, qui entraîne une complication critique et méconnue connue sous le nom de néphrite lupique (maladie rénale liée au lupus). Plus de 43 % des personnes interrogées ont déclaré avoir peu ou pas de connaissances sur le lupus néphrétique, mais 85 % d'entre elles ont également déclaré avoir ressenti un ou plusieurs symptômes associés au lupus néphrétique. Les résultats de l'enquête soulignent les lacunes importantes dans la compréhension, le diagnostic et le traitement de la néphrite lupique, une maladie potentiellement mortelle qui affecte de manière disproportionnée les personnes pendant les années les plus actives de leur vie.
Le lupus néphrétique survient lorsque le système immunitaire attaque par erreur les reins, entraînant une inflammation et, en l'absence de traitement, des lésions à long terme de l'organe, voire une insuffisance rénale. Bien que la plupart des cas de néphrite lupique se déclarent dans les cinq ans suivant le diagnostic du lupus, près d'une personne interrogée sur cinq qui déclare avoir des symptômes d'atteinte rénale n'a pas été informée par un médecin qu'elle souffrait d'une néphrite lupique.
Au début, les symptômes de la néphrite lupique peuvent passer inaperçus. Plus de la moitié des personnes interrogées ont déclaré ne pas ou peu connaître les symptômes courants de la néphrite lupique (53 %), savoir quand il est important de se faire dépister (54 %) et quels sont les tests de dépistage de la néphrite lupique (57 %). Les symptômes de la néphrite lupique comprennent une rétention d'eau entraînant une prise de poids, un gonflement, une augmentation de la miction (en particulier la nuit), la présence de sang dans les urines, un aspect mousseux des urines et une hypertension artérielle.
"Ces résultats révèlent une réalité troublante : de nombreuses personnes atteintes de lupus vivent avec des complications rénales qu'elles ne comprennent pas entièrement ou dont elles ne savent même pas qu'elles sont atteintes", a déclaré Louise Vetter, présidente-directrice générale de la Lupus Foundation of America. "Un diagnostic précoce et l'accès à un traitement approprié sont essentiels pour protéger la santé des reins et prévenir les dommages à long terme. Nous devons agir de toute urgence pour combler ces lacunes en matière de connaissances et améliorer l'éducation sur les symptômes courants et la surveillance adéquate des reins, en plus d'améliorer les soins dans le monde entier. Alors que nous célébrons World Lupus Day le 10 mai, c'est le moment de nous rassembler, d'élever la voix et de lutter pour de meilleurs résultats pour toutes les personnes vivant avec le lupus".
Parmi les autres résultats clés, on peut citer
- 74% des répondants à l'enquête qui ont déclaré que leurs reins n'étaient pas affectés par le lupus ont signalé un ou plusieurs symptômes courants de la néphrite lupique, avec une moyenne de 1,5 symptôme.
- 3 répondants sur 10 avec lupus nephritis ont déclaré avoir peu ou pas de connaissances sur la maladie.
- 59 % des personnes avec lupus nephritis ont déclaré avoir été hospitalisées pour cette raison.
- Plus d'un tiers (36%) des personnes ayant déclaré un diagnostic de lupus nephritis n'ont pas subi de biopsie rénale, l'examen de référence pour diagnostiquer le lupus néphrétique.
- Parmi les personnes atteintes de lupus néphrétique qui n'ont pas subi de biopsie rénale, 54 % ont déclaré qu'elles hésitaient à subir cette procédure.
Plus de 3 260 personnes atteintes de lupus et originaires de 84 pays ont répondu à l'enquête de 25 questions administrée en mars 2025. La World Lupus Federation publie les résultats de cette enquête à l'approche de World Lupus Day, le 10 mai, afin de souligner le besoin urgent d'une plus grande sensibilisation, d'une meilleure éducation, d'un meilleur dépistage et d'un traitement rapide du lupus et de la néphrite lupique.
La Fédération mondiale du lupus invite les particuliers, les organisations et les prestataires de soins de santé du monde entier à utiliser ces données pour informer les efforts d'éducation et de sensibilisation au lupus, à partager les faits sur le lupus, y compris les résultats de cette enquête, et à sensibiliser le public à l'aide de la World Lupus Day Toolkit.
Pour plus de détails sur l'enquête, consultez le résumé visuel de base et les résultats détaillés de l'enquête .
À propos de la World Lupus Federation :
La World Lupus Federation (WLF) est une coalition de plus de 200 lupus organisations de patients, unies pour améliorer la qualité de vie des quelque 5 millions de personnes dans le monde qui sont touchées par le lupus. Grâce aux efforts coordonnés de ses membres, la Fédération s'efforce de développer des initiatives mondiales visant à mieux faire connaître et comprendre le lupus, à fournir une éducation et des services aux personnes vivant avec la maladie et à défendre leurs intérêts. La Lupus Foundation of America (LFA) a cofondé la WLF avec Lupus Europe en 2015 et la LFA assure actuellement le secrétariat de la Fédération.
CONTACT MÉDIAS
Mike Donnelly
World Lupus Federation
donnelly@lupus.org
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